questões genéticas

Dançando no escuro

Um retrato da doença de Huntington – rara, hereditária e incurável

Mônica Manir
“Quando o portador do distúrbio começa a perder o controle de si mesmo e das coisas, sua primeira reação é negar o que está acontecendo. A segunda é culpar a pessoa mais próxima por tudo o que dá errado”, diz o marido de uma doente
“Quando o portador do distúrbio começa a perder o controle de si mesmo e das coisas, sua primeira reação é negar o que está acontecendo. A segunda é culpar a pessoa mais próxima por tudo o que dá errado”, diz o marido de uma doente FOTO: MEGHANANDREWSPHOTO.COM_HUNTINGTONSOCIETY.CA

Dinha mora na roça, mas já não parece ter noção disso. Deitada sobre uma poltrona reclinável, na varanda de uma casa térrea, mostra-se alheia às rosas púrpuras que se espalham pelos arredores. Também não reage às galinhas-d’angola que ciscam por lá nem ao cachorro Paçoca. Embora conserve a face corada sob os cabelos levemente grisalhos, está magra – pesa 50 quilos, se tanto, e mede 1,65 metro de altura, se muito. O braço direito e a perna esquerda permanecem rigidamente dobrados. As mãos se fecham em garra. Mal começa o alarido das visitas que chegam à fazenda, Dinha se agita. Irritada, emite sons guturais e franze o cenho, procurando Maria Paulino com o olhar. Quer silêncio. A madrasta limita-se a ajeitar a blusa de lã vermelha que recobre o corpo da enteada. O pai, na sala tomada por retratos de família, lamenta: “Essa é uma doença que anula a pessoa, mas não liquida. Tira a vida, mas não mata.”

Claro que o agricultor José Silva, de 86 anos, não deseja a morte da filha. Deseja, isso sim, a cura da doença de Huntington – enfermidade hereditária que atingiu sua primeira mulher e quatro dos seis herdeiros que teve com ela. Todos manifestaram cedo os sintomas tradicionais do distúrbio: tiques, dificuldade de fala, movimentos involuntários, depressão, agressividade, demência. O agricultor costuma dizer que não se morre de Huntington. No entanto, Dinha é a única entre os doentes da família que passou dos 50 anos. Fez 51 em outubro. Os demais morreram antes, em decorrência de complicações trazidas pela moléstia, como infecções e asfixia.

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Mônica Manir

Mônica Manir é jornalista.

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