As lições que recebi da esclerose múltipla

Foi em uma manhã fria e chuvosa no Rio de Janeiro. Eu tinha acabado de sair de uma gripe forte, mas, como me sentia melhor, resolvi trabalhar. No caminho até meu escritório, algo estranho me chamou a atenção: parecia que meus pés estavam muito molhados, como se eu estivesse com as meias encharcadas. Chequei os sapatos para ver se eles estavam furados. Não estavam. Chequei as meias: também estavam secas. A sensação de molhado, porém, continuava, e foi subindo dos pés até os joelhos, ao longo do dia.

Como médica psiquiatra, percebi que aquilo não era normal. Liguei para meu companheiro – um médico cardiologista – e segui sua orientação para tomar uma injeção de Dexa-Citoneurin, recomendado para dores fortes de origem neurológica nos músculos ou nos ossos. Foi um alívio, mas que durou apenas aquele dia. Como a sensação de umidade nas minhas pernas continuava nos dias seguintes, recorri à acupuntura, que eu tinha o hábito de fazer. Também me trouxe certo alívio, e acreditei que estava tudo resolvido.

Percebi, porém, que estava me sentindo muito cansada e que tinha formigamentos estranhos nas pernas. Resolvi consultar um amigo neurocirurgião, Carlos Telles. Suas hipóteses iniciais para o que me afligia não foram nada otimistas: ou se tratava de um tumor na coluna ou da Síndrome de Guillain-Barré. Uma ressonância magnética descartou o tumor. A punção lombar apontou um processo inflamatório na medula, e a suspeita de Guillain-Barré prevaleceu.

A primeira recomendação do dr. Telles foi que eu fizesse um repouso integral de ao menos quinze dias. Isso significava cancelar uma viagem a Madri, onde eu participaria de um congresso internacional e de um jantar de gala com a presença do rei da Espanha, Juan Carlos I. Era um convite irrecusável. Prometi repousar antes da viagem e me poupar durante o período na Espanha.

Não fiz nada disso. Minha estadia em Madri foi tão intensa que, dois dias depois da chegada, desabei de cansaço. Tive que abandonar o congresso e ir para Londres, onde eu poderia repousar na casa de uma amiga.

Já de volta ao Rio, tive uma nova crise dois meses depois da primeira. A síndrome de Guillain-Barré geralmente se manifesta em um só episódio e não se repete. A repetição da crise acendeu o alerta. Fui internada no dia do meu aniversário de 51 anos, em 27 de outubro de 1996. Tive que fazer uma nova ressonância magnética, agora da cabeça à coluna – e apareceram lesões na minha medula. O diagnóstico foi, então, fechado: eu tinha esclerose múltipla (EM).

Quando ouvi o nome da doença, foi como se eu recebesse um choque de alta intensidade, junto com um atestado de limitação da minha vida. A esclerose múltipla é uma doença crônica, sem cura, cujos sintomas variam conforme as áreas afetadas do sistema nervoso central. Em geral, ela causa grande fraqueza muscular, alterações no modo de andar e no equilíbrio, além de fadiga intensa. Não se sabe ao certo o que a provoca. É provável que resulte de uma combinação de fatores genéticos, imunológicos e ambientais.

Na época, o tratamento era limitado a corticoides. Foi o que me receitaram. Como efeito dos medicamentos, entrei em leve hipomania –  colocado uma alteração anormal do humor associada ao aumento da energia física e da atividade motora –, o que até ajudou a amortecer o impacto que o diagnóstico me causara e que eu demoraria a aceitar.

Quando a ficha finalmente caiu, resolvi que precisava ir à luta. Com o apoio do meu companheiro, marquei uma consulta em um dos maiores centros de pesquisa da esclerose múltipla do mundo, na Universidade Harvard. Lá, confirmaram o diagnóstico e me apresentaram ao Interferon Beta-1b, o primeiro medicamento modificador da EM aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), a agência americana de saúde, equivalente à nossa Anvisa. O Interferon Beta-1b é classificado como uma droga “modificadora” porque atua na evolução da doença, reduzindo a frequência dos surtos e retardando sua progressão, embora não seja capaz de curá-la.

Comecei a importar o remédio por meio de uma fundação com a qual a Varig mantinha um acordo para ajudar pacientes que precisavam de medicamentos não existentes no Brasil. Quando a Varig teve sua falência decretada em 2010, eu já estava recorrendo havia algum tempo ao mesmo remédio produzido no Brasil. O Interferon Beta-1b, embora eficaz, tinha efeitos colaterais fortes – causava mal-estar generalizado, febre, cefaleia, ansiedade etc. Para contornar esses problemas, criei uma estratégia própria: aplicava a injeção na sexta-feira à noite, de modo a poder lidar com os sintomas durante o fim de semana e estar disposta para o trabalho na segunda-feira.

Minhas crises, porém, voltaram, embora menos intensas e frequentes. Tinha chegado a hora de mudar de medicamento. Meu neurologista, Abelardo Araujo, indicou então a primeira medicação oral aprovada para esclerose múltipla: Fingolimode, que havia sido descoberta no Japão e liberada pelo FDA em 2010. Há treze anos tomo esse remédio, que é fabricado no Brasil. Durante esse período não fui mais internada, nem tive efeitos colaterais relevantes.

O que poderia ter me levado à esclerose múltipla? Eu havia forçado demais os meus limites e exigido de mim mais do que deveria. Não bastava ser boa em alguma coisa, eu queria ser o máximo. Agia como os animais de tração que empurram a trave para mover a mó dos moinhos antigos. Era como se eu estivesse sempre alerta, pronta para as diversas lutas do cotidiano. Era como se não pudesse perder nenhuma dessas lutas.

Quando estava com 30 anos e era professora de psicologia da PUC-Rio, fui para os Estados Unidos com meu ex-marido, pai dos meus dois filhos, Bruno e Paula. Meu objetivo era fazer o doutorado de psicologia na Universidade Yale, a mesma onde meu marido iria fazer sua pesquisa de pós-doutorado em medicina. Voltei ao Brasil nas férias de junho de 1976 para cuidar de um problema de saúde da minha filha – e minha vida virou de ponta-cabeça.

Eu me apaixonei por outra pessoa, com quem partilho a vida até hoje. Tive que desistir de Yale para ficar no Brasil. Enfrentei o preconceito da família e da sociedade. Depois de resolver todas as questões legais referentes ao desquite (ainda não existia lei do divórcio no Brasil), fui morar com o meu atual companheiro e meus dois filhos no bairro Santa Tereza, num apartamento emprestado por uma amiga, Terezinha Féres-Carneiro, também professora de psicologia da PUC-Rio.

Apesar da falta de dinheiro, aquele ano em Santa Teresa foi dos mais felizes da minha vida. Eu tinha voltado da experiência nos Estados Unidos com sede de transformação. O mundo da psiquiatria estava mudando com a entrada da nova nomenclatura do Manual de Diagnóstico de Doenças Mentais da Associação Psiquiátrica Americana (DSM-III) e com o surgimento do Prozac, o primeiro dos novos antidepressivos que aumentavam a serotonina – responsável pelo bem-estar em geral e por regular a ansiedade – sem provocar efeitos colaterais fortes.

Eu queria estar preparada para esse novo mundo. Fiz uma outra decisão importante: cursar medicina para ser psiquiatra e integrar a medicação ao tratamento psicoterapêutico. Entrei na Faculdade Souza Marques em 1980 e me formei em 1986, com 40 anos. Trabalhava, estudava, cuidava dos filhos e mantinha a casa de pé. Vida corrida, mas com sentido.

Eu vivia, assim, forçando os meus limites e sempre cobrando muito de mim mesma. Embora médica, não seguia em minha própria vida a orientação da Organização Mundial da Saúde (OMS), que enfatiza a necessidade de se levar uma existência saudável. Com isso, acabei exaurindo o meu eixo HPA – sigla em inglês para hipotálamo, hipófise e adrenal, um dos principais sistemas do corpo responsáveis pela regulação do estresse e o controle de hormônios essenciais para a imunidade e o metabolismo. Em outras palavras, eu havia esgotado o sistema de alarme interno do corpo que prepara o ser humano para a luta ou fuga.

Nos primeiros anos de evolução da esclerose múltipla os meus sintomas eram basicamente sensitivos e eu só levava a sério o tratamento medicamentoso. Durante muito tempo, escondi o diagnóstico das pessoas. Tinha medo de perder pacientes, colegas, oportunidades. Esclerose múltipla ainda era uma grande desconhecida, e eu não queria ser “a médica com uma doença incapacitante”. Temia o preconceito e que me considerassem uma inválida, que o nome da doença levasse à confusão com um quadro de demência. Fora do âmbito familiar e do círculo de amizades mais próximas, evitava falar sobre a EM.

Cinco anos depois do diagnóstico, comecei a ter grande dificuldade para andar, o que me deixou muito assustada. Só então descobri a importância da fisioterapia na complementação do tratamento. Procurei a fisioterapeuta Fátima de Ascensão, que praticamente me ensinou outra vez a andar. Desde então, a fisioterapia passou a fazer parte da minha rotina.

A EM me obrigou a rever prioridades. A escutar mais o meu corpo. A renunciar a algumas batalhas e escolher outras. A viver com mais consciência. Aprendi a duras penas a primeira lição que a esclerose múltipla me ensinava: respeitar os limites do corpo e da doença. Não é uma briga para ver quem é mais forte. É uma convivência estratégica. Você precisa entender o terreno onde pisa.

Passei a adotar um estilo de vida que, atualmente, muitas pessoas das gerações mais novas praticam: um cotidiano mais regrado, um ritmo de trabalho menos intenso, a prioridade dada aos exercícios físicos e a valorização da qualidade de vida afetiva. Claro que tive sorte, pois meu diagnóstico foi rápido, consegui um tratamento adequado, bons médicos, apoio familiar e dos amigos. Mas também fiz a minha parte e cuidei de mim, estudei sobre a doença, fiz mudanças na minha vida e segui em frente. A capacidade de adaptação é um fator essencial para a sobrevivência. A medicina avançou, e eu também. O tratamento melhorou, os surtos diminuíram e o conhecimento sobre a doença se expandiu, embora nada disso substitua o principal esforço, que é continuar vivendo com bom humor e com um propósito.

Aos poucos, fui abandonando o medo de contar sobre a doença. Entendi que minha história poderia ajudar outras pessoas e que mostrar vulnerabilidade é uma manifestação de força, na verdade. Muitos pacientes passaram a se sentir até mais acolhidos por saber que sua médica também enfrentava desafios reais. Entrei em contato com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), que faz um trabalho essencial, especialmente importante para quem não tem muitos recursos. Ali, encontrei não só informação de qualidade, como acolhimento e inspiração.

Recentemente, meus exames mostraram uma queda importante no número de linfócitos. É um efeito da modulação imunológica do Fingolimode – isto é, do modo como ele tenta regular o sistema imunológico para que trabalhe de maneira adequada, sem exageros nem deficiências. Talvez eu precise trocar a medicação novamente. Mas hoje existem opções na linha dos anticorpos monoclonais (feitos em laboratórios) que entraram mais recentemente como indicação para tratamento de EM e também atuam na modulação do sistema imunológico.

Estou com 80 anos e convivo com a esclerose múltipla há três décadas. Ao longo desse tempo, a doença me tirou algumas coisas, como a força nas pernas, o equilíbrio, a agilidade. Mas consegui reorganizar meu jeito de locomover e lidar com a fadiga. Troquei salto alto por sapato baixo, corrida por caminhada, pressa por presença. Aprendi a conviver com a imprevisibilidade e a me reinventar. A EM também me ensinou a ter foco, resiliência, capacidade de escuta e empatia. Poucas coisas perdi das quais ainda sinto falta, como poder jogar tênis, andar de bicicleta e correr.

Hoje, posso dizer que a esclerose múltipla virou parte de mim, mas não me define. Continuo sendo muitas outras coisas além da pessoa que tem essa doença. Não me tornei uma super-heroína nem um exemplo de superação. Apenas fui vivendo, dia após dia. Nunca deixei que a EM tirasse de mim a minha paixão pela vida. Sigo trabalhando, pesquisando e crescendo.

Nem sempre foi fácil, e continua não sendo. Mas vou seguindo. E quero que saibam que é possível viver com a esclerose múltipla. Não se trata de negar a doença ou de fingir que está tudo bem. Trata-se de dar um novo sentido à vida, mesmo com limitações. Por isso escrevi este texto. Principalmente para dizer às pessoas diagnosticadas com a mesma doença: não deixem a peteca cair.