Direito à despedida

“Uma morte silenciosa, sem conforto, sem aviso, sem funeral.” A italiana Chiara Borsella resume assim a partida do tio-avô Armando Severini, 88 anos, no dia 24 de março. Severini nasceu com deficiência auditiva. Vivia no campo e ao longo da vida desenvolveu uma linguagem gestual que só os mais íntimos entendiam. Em Recanati, na província de Macerata, miolo da Itália, ele cuidava da horta da família e frequentava um bar perto de um clube de idosos. Havia pouco tempo que um amigo do bar morrera de coronavírus quando Severini caiu doente, no dia 15 de março. Tinha febre, sem tosse, e o médico indicou um antibiótico. Durante a semana a febre chegou a ceder. Mas no sábado atingiu o pico de 39ºC e, no domingo de manhã, ele já não conseguia levantar. A família chamou uma ambulância, e Severini foi internado com insuficiência respiratória no Hospital de Civitanova, nas Marcas. Foi diagnosticado com Covid-19, mas, segundo a sobrinha-neta, os boletins recebidos dos médicos por telefone indicavam que o caso não era dos mais graves. Por dois dias a família nutriu a esperança de enviar uma mensagem por vídeo tentando confortá-lo, em vão. Não havia tablets nem celulares disponíveis. “Embora muito corajoso, ativo e inteligente, ele deve ter se sentido profundamente só, ainda mais com médicos e enfermeiros usando aquelas máscaras. Para ele, a expressão visual e a leitura labial eram fundamentais”, lamenta Chiara. O italiano foi sepultado no túmulo da família sem a presença de nenhum parente, todos de quarentena por causa do teste positivo do tio-avô. A sobrinha continua aflita porque não há exames disponíveis para a irmã diabética e a avó cardíaca, que conviviam com ele. “Ligamos várias vezes pedindo o teste, mas não tivemos resposta. Toda essa falta de retorno é muito dolorosa.”

A pandemia de coronavírus descortinou um cenário de solidão nos hospitais. Muitos pacientes morreram e ainda morrem sem se despedir da família. A freira salesiana Ana M. de Moraes Silva, 47 anos, mora em Pádua, no Norte da Itália, e ouve relatos angustiados de italianos que chamam uma ambulância para um parente sem saber se o verão novamente. Não se pode levar o doente direto ao hospital. “Ao mesmo tempo, a gente percebe o medo de a pessoa ser internada sabendo que não haverá ninguém da família com ela”, diz. Silva lembra que alguns padres procuram dar esse conforto aos pacientes. Mas, ainda que paramentados com máscaras, luvas e aventais, estão sob risco. No dia 1º de abril, eram 90 mortes entre sacerdotes. “Treze irmãs morreram na região, e centenas estão contaminadas porque muitas são enfermeiras”, afirma Silva. 

Influenciado pelo depoimento da médica Francesca Cortellaro, chefe do Hospital San Carlo, consternada pela dor de pessoas que ingressaram na UTI sem companhia, o vereador milanês Lorenzo Musotto, 26 anos, encabeça uma campanha em que pede doação de tablets para que pacientes terminais possam dar adeus a parentes e amigos. Em sua conta no Facebook, Musotto se diz profundamente convencido da importância de máscaras, luvas e respiradores, mas lembra que o direito de se despedir, para quem vai e para quem fica, não deve ser desmerecido. Já o projeto espanhol Acortando la Distancia (Encurtando a Distância), sem fins lucrativos, oferece àqueles que se encontram em confinamento hospitalar ou residencial tablets doados pela iniciativa privada. 

No Brasil, a preocupação tem sido a mesma. “Se até então as notícias por telefone eram proibidas ou evitadas ao máximo nas Unidades de Terapia Intensiva, neste momento de crise o telefone passou a ser o principal canal de comunicação com as famílias”, diz Fernanda Saboya R. Almendra, presidente do departamento de Psicologia da Associação de Medicina Intensiva Brasileira (Amib). “É preciso reconhecer que ‘intensiva’ não é apenas a conduta terapêutica médica, mas também as relações entre profissionais, pacientes e familiares, afetados por palavras como ‘grave’, ‘instável’ e, por vezes, ‘morte’.” O intensivista Rodrigo Kappel Castilho, coordenador do programa de cuidados paliativos da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre e colaborador da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), lembra que boletins por telefone evitam o deslocamento da família até o hospital, mas profissionais de saúde terão de aprimorar a técnica para falar com o parente ou cuidador, já que a comunicação difere bastante da presencial. “Há espaço nas UTIs para pacientes que não foram entubados e, portanto, o recurso do celular é bastante possível, até mesmo se for necessário usar o celular do médico”, diz.

Recluso em seu apartamento no bairro paulistano do Sacomã, tossindo e com febre, o contador Fernando Uzun estava tomado pela ansiedade naquela quinta-feira, 26 de março. Aguardava notícias do estado de saúde da companheira, a enfermeira Marceliane Maciel Souza, internada com suspeita de contaminação por coronavírus na UTI do Hospital Estadual Mário Covas, em Santo André, desde o dia 23 de março. “Preciso muito de uma resposta de melhora dela, porque meu desespero é que eu também seja internado, mas em outro hospital, e não tenha mais notícias da pessoa com quem tenho essa conexão enorme, minha grande amiga, meu amor.”. A aflição amenizou um pouco quando Uzun recebeu um telefonema do médico intensivista às 13h30. Se não houve melhora no quadro clínico, ele também não piorou. “Fiquei vinte minutos com o médico no telefone, ontem foram 45 minutos, a vontade é não desligar porque sempre falta alguma coisa, uma pergunta a mais para fazer. Eu queria mesmo era poder ver a Marcy.”

Aos 53 anos, Marceliane ou Marcy trabalha na Unidade Básica de Saúde do Sacomã. No sábado (23), começou a ter uma tosse seca, que associou à alergia ao ar condicionado da UBS. À noite, teve diarreia, e ambos atribuíram o desarranjo intestinal a um peixe comido pela enfermeira no dia anterior. No domingo, a diarreia cedeu, e não havia sinal de febre. Na segunda-feira logo cedo, Marcy passou a reclamar de cansaço e desconforto respiratório. “Ela normalmente fala bastante, mas mal conseguia esboçar palavra por causa da fadiga e da tosse contínua”, conta Uzun. Já na UPA de São Caetano do Sul, um raio X e depois uma tomografia atestaram que 50% dos pulmões estavam comprometidos. Marcy foi entubada, pois corria o risco de sofrer uma parada cardíaca. Apenas à noite, quando a saturação de oxigênio do sangue estava mais estável, ela pôde ser transferida para o Mário Covas. “Não foi só rápido, foi avassalador”, afirma o companheiro.

A carioca Marcy tem diabetes, é hipertensa e obesa. Até supunha que houvesse casos de coronavírus nos hospitais Ipiranga e Heliópolis, próximos da UBS onde trabalha, mas não no posto de saúde. O movimento estava tão tranquilo que ela e outras colegas foram convocadas para visitas familiares na quinta-feira. Na sexta, ela trabalhou normalmente. No sábado, o primeiro sintoma eclodiu. Na terça-feira, 31, saiu o teste positivo para a Covid-19.

Embora cardiopata, Uzun, 56 anos, não fez o teste. Indicaram que observasse seus sintomas em casa. O que chega ao contador, que já foi atleta, é o boletim diário do hospital via telefone. Em uma linguagem médica, que lhe é familiar devido ao relacionamento com Marcy, ele recebe informações sobre a saturação de oxigênio, a taxa de glicemia, o quadro pulmonar, a reação dos rins à hemodiálise, a situação dos demais órgãos, a administração do antibiótico azitromicina, o descarte da hidroxicloroquina, além de uma recomendação médica recorrente: redobrar as orações, porque o estado da enfermeira é grave. “Ficarei isolado por vinte dias, sem contato com filhos e netos, a minha casa está infectada, eu estou infectado, isso está me deixando muito angustiado.” O celular é sua válvula de escape. É por meio dele que estabelece uma ponte energética com Marcy e, até conseguir dormir, nunca antes das 3 da manhã, conversa todo dia com a filha de um relacionamento anterior.

A psicóloga Fernanda Almendra diz que alguns hospitais do país já usam a visita virtual com notebooks e outros estão pedindo à equipe de tecnologia que os providencie, para que sejam levados ao leito do paciente em horário combinado. A conversa é intermediada pelo psicólogo do hospital. “Mesmo nos casos em que o paciente estiver sedado, deve-se considerar que a possibilidade de o familiar transmitir palavras de conforto e encorajamento contribui para que o parente, cuidador ou amigo se sinta incluído no tratamento, e isso auxilia inclusive no processo de elaboração do luto, se o paciente vier a falecer.” O fluxo de informação e acolhimento, com previsão de horário para as ligações, frequência e tempo de duração da visita virtual, deve ser informado aos parentes tão logo ocorra a internação. “Algum grau de previsibilidade é importante para a organização interna das pessoas”, ela explica.

O produtor musical Pedro Henrique Mathias de Vasconcelos ainda se sente desorganizado no seu luto. Na madrugada do dia 21 de março, sábado, conversou com o amigo pandeirista Gabriel Martinez pelo celular. Falaram da febre e da dor no corpo de Gabriel, que não cediam nem com os remédios tomados por quatro dias. A medicação visava atacar a pequena mancha no pulmão do músico, identificada em consulta no Hospital Badim, no bairro carioca do Maracanã. Vasconcelos recomendou que Martinez voltasse ao hospital, ainda mais porque ele já se queixava de falta de ar e dor no peito. “Quando foi internado, ele já não estava mais com o celular”, afirma o produtor. Aos 26 anos, Martinez morreu no próprio sábado no Badim, sem chance de despedida da família e dos amigos. “É uma sensação ruim, ele era meu irmão, a gente se via a semana inteira, então é complicado, mas a gente não teve muito o que argumentar, não podia e não podia.” Martinez, segundo o amigo, não tinha outras doenças, detestava cigarro e havia feito um check-up completo um mês e meio antes. A suspeita era de coronavírus, mas o resultado do teste para covid-19, entregue no dia 27 de março, deu negativo.   

“O ser humano é gregário, precisa desse contato, ainda mais quando tão vulnerável”, afirma a enfermeira, psicóloga e bioeticista Ana Cristina de Sá. Professora de enfermagem por vinte anos, ela coleciona histórias de pacientes sob cuidado intensivo, algumas delas reunidas no livro O Cuidado do Emocional em Saúde, esgotado e com a quarta edição engatilhada. Sá lembra que a angústia respiratória é a maior de todas. A pessoa muitas vezes precisa ser sedada e entubada, o que não diminui a importância da humanização no tratamento: “A máscara não esconde os olhos.” A audição é o último dos sentidos a se perder. Não raro pessoas que retornam do coma resgatam frases que se imaginavam inaudíveis naquela situação, como “Você disse que eu ia viver, mas aquela outra profissional falou que eu não passaria dessa noite”. Sá valoriza fotos plastificadas da família e de animais de estimação, que podem ser colocadas à vista da pessoa internada. Castilho se recorda de um parente que fotografou uma montanha gaúcha, cenário cotidiano de um paciente, para que ele, na medida do possível, se sentisse mais perto de casa.

Entre tantas angústias que permeiam uma unidade de pacientes críticos em seu estado de saúde, sobressai não o medo de morrer, pura e simplesmente, mas o medo de morrer sozinho. A pessoa fica ansiosa e solicita muito a equipe médica, que pode vir a rotulá-la de “poliqueixosa”. A escuta atenciosa e certa maleabilidade em um ambiente de engrenagens rígidas como a UTI podem ajudar nesse processo. Estudos recentes têm se debruçado sobre isso. Um deles, publicado em 2019 no Jama (Journal of the American Medical Association), foi liderado pelo médico intensivista Regis Goulart Rosa, pesquisador do Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre. A proposta era avaliar o impacto da flexibilização dos horários de visita familiar em UTIs de 36 hospitais públicos e privados brasileiros. Tradicionalmente, as visitas variam de 30 a 90 minutos por dia, com revezamento de dois ou três familiares. “Esses modelo restritivo sempre foi justificado pela percepção teórica de que a maior presença dos familiares no ambiente de cuidados intensivos pudesse desorganizar o setor e provocar desfechos indesejáveis, como infecções ou burn-out na equipe de profissionais de saúde”, diz Rosa. Ao aumentar o horário de visitas para doze horas por dia, os pesquisadores descobriram que, sem prejuízo à segurança ou à saúde mental de médicos e enfermeiros, o modelo foi benéfico àqueles que aguardam notícias do lado de fora. Sintomas como ansiedade e depressão entre os parentes caíram pela metade. “Descobrimos um remédio muito eficaz, de baixo custo e sem efeitos adversos para os piores males que assolam os familiares de pacientes internados na UTI”, diz Rosa.

De acordo com dados do Ministério da Saúde, antes da pandemia de coronavírus, o país contava com cerca de 33 mil leitos de tratamento intensivo para adultos, distribuídos de forma heterogênea. Enquanto alguns estados do Sudeste dispõem de vinte leitos por 100 mil habitantes, outros do Norte oferecem apenas três por 100 mil. Cerca de 1 milhão de pacientes eram admitidos nessas unidades, e o tempo de permanência girava em torno de cinco dias. A legislação sanitária determina que essas áreas tenham um médico presente full time (24 horas por dia, sete dias por semana, trinta dias por mês) para cada dez pacientes. Considerando uma jornada semanal médica de 40 horas, seriam necessários cerca de 18.900 intensivistas em regime de plantão para dar conta da tarefa. Registros da Amib, porém, indicam que há 8.621 médicos com o título de especialista na área, incluindo inativos, aposentados e até os já falecidos. “A conclusão inevitável é a de que não há especialistas suficientes em medicina intensiva para todos esses postos”, afirma o intensivista Marcelo Moock, responsável técnico do CTI de adultos do Hospital Regional de São José dos Campos e integrante da Comissão de Defesa Profissional da Amib.

A solução, diz ele, é que para cada dez leitos, além do plantonista (normalmente não especialista), deve haver a assistência de um diarista, esse sim especialista, num turno de pelo menos 8 horas. Sob sua batuta está uma equipe multidisciplinar com enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, psicólogos, farmacêuticos, odontólogos e assistentes sociais. É o diarista quem estabelece o vínculo com o paciente e a família e emite os boletins diários. “Em decorrência da pandemia, planeja-se investir na oferta de leitos de UTI, mas não é possível aumentar ao mesmo tempo a oferta de intensivistas, já que para tanto são necessários quatro anos de treinamento formal ou oito anos de experiência acumulada”, afirma Moock. “A pandemia, como um véu que se levanta, descobriu a face já conhecida da escassez de pessoal qualificado.”

Dados sobre mortalidade no UTIs Brasileiras, projeto da Amib e da Epimed Solutions que traça um perfil epidemiológico das Unidades de Tratamento Intensivo do país, revelam que, antes do coronavírus, um de cada cinco pacientes admitidos em UTI morria. Com a pandemia, isso deve aumentar. “Isso mostra a necessidade de estrutura de atendimento e qualificação de profissionais para promover cuidados paliativos e dar estrutura a pacientes e familiares neste momento crítico”, diz Rosa.

O estudo sobre horários flexíveis na UTI foi uma iniciativa do Hospital Moinhos de Vento, em parceria com o Ministério da Saúde por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS (Proadi-SUS). O Moinhos de Vento registrou a primeira morte por coronavírus no Rio Grande do Sul, uma mulher de 91 anos. No dia 2 de abril, o hospital tinha 35 pacientes com resultado positivo e vinte com suspeita de Covid-19 internados. Mas, diante da epidemia, o sistema voltou a se enrijecer. Desde março, apenas um acompanhante é permitido a gestantes e a pacientes com outros problemas de saúde que não a infecção. Todas as visitas a qualquer paciente, com ou sem coronavírus, estão suspensas por tempo indeterminado. Mas o hospital passou a usar o carrinho de telemedicina, que inclui um monitor e uma câmera de vídeo de alta resolução, como interface entre o paciente e família. 

O efeito colateral da pandemia é disseminar o isolamento obrigatório mesmo para pacientes sem Covid-19. Dois testes negativos para coronavírus não impediram que a socióloga Luciana Santos, de 42 anos, se visse sozinha por catorze dias entre quatro paredes brancas no Hospital Clínico Universitário de Salamanca, cidade na região Noroeste da Espanha com mais de 1.300 casos confirmados da infecção. A febre alta e insistente, somada à dor no corpo e a uma falta de ar estranha à que já sentira por causa da asma, a levaram a ser internada. “Era como se respirar me causasse dor”, diz. O diagnóstico: pneumonia atípica. O tratamento: antibióticos e recolhimento. Quando se sentia menos cansada, Santos falava com a família e os amigos pelo celular. Como muita gente queria saber de seu estado, ela passou a usar um tablet para postar seu Diário de Uma Isolada no Facebook. “Quer entender o que são dias sempre iguais, deixe que uma pneumonia te ataque, em plenos dias de pandemia da Covid-19”, escreveu essa carioca que há onze anos vive na Espanha. Alguns relatos tinham doses de tensão, como quando revelou o vaivém dos médicos. “Sentia a aflição deles, afinal é tudo tão novo, é tudo tão improvável, que não podem garantir que você vai viver, apenas que farão o que podem e sabem para que sobreviva.” Já voltando a circular em casa, conta que publicou o diário para aliviar a solidão, chorar acompanhada e dar respostas aos que queriam saber de seu estado. Ainda não pôde ver o filho de 3 anos, que ficou com a avó. As crianças estão proibidas de sair às ruas espanholas até o dia 9 de abril. “Nunca estivemos tanto tempo separados. Essa é a pior de todas as ausências.”

Mônica Manir

É jornalista. Publicou os livros Por um ponto final (Com-Arte) e Diário de uma fadiga (Cancioneiro).