Uma vida que merece se encerrar

Há pouco tempo, numa tarde chuvosa, estava indo visitar minha mãe quando resolvi parar no meu corretor de seguros, que vinha insistindo numa conversa. Ele queria me empurrar um plano de assistência continuada na velhice, com um discurso sobre tudo o que eu economizaria se comprasse agora, antes que as taxas disparassem. Por 5 mil dólares ao ano, eu teria, quando viesse a precisar, uma soma diária para cobrir minhas futuras despesas com enfermagem. Corrigindo em 5% a inflação anual, na velhice eu poderia receber (eu ou os responsáveis por cuidar de mim) até 900 dólares por dia. Minha mãe fez um seguro desse tipo, e ele paga uma diária de 180 dólares em valores de 2012 – o que dá uma boa ideia de para onde estão indo os gastos com assistência à saúde.

Eu sou, como comentou meu corretor, um candidato “de catálogo”. Além de dispor do dinheiro (embora não do suficiente para financiar minha derrocada), desenvolvi uma visão realista: como tanta gente na faixa dos 50 – no meu círculo, quase todo mundo –, tenho um progenitor em estágio avançado de degeneração.

É como dizem os meus colegas: o espetáculo de horror dos nossos pais. Vistos de fora – no escritório, nos restaurantes, nas festas –, todos nós parecemos perfeitamente firmes e sólidos. Mas num quarto qualquer, escondidos do mundo, a vida que levamos é outra, inimaginável.

Eu não precisava ser informado sobre a realidade da assistência continuada. Com minha mãe – que está com 86 anos e que nos últimos dezoito meses não pôde andar, falar ou se encarregar de suas necessidades mais elementares, e que além disso, para completar, não tem memória de curto prazo –, os custos chegam a cerca de 17 mil dólares por mês. Embora o seu plano não dê cobertura completa, certamente sou grato por ela ter tido a clarividência de fazer um seguro desses. (Mesmo que a seguradora John Hancock jamais tenha pago em dia e ainda que todo reembolso implique horas pendurado no telefone com atendentes invariavelmente inúteis – e mandem por fax, por favor, não por e-mail.) Meus três filhos merecem a mesma coisa.

E, ainda assim, à beira de preencher o primeiro cheque do meu seguro-velhice, eu recuei.

Nós temos certas suposições a respeito da necessidade de assistência. Trata-se de uma responsabilidade individual e – dependendo de onde você se situa no grande debate sobre o sistema de saúde americano – de uma responsabilidade nacional. É o que se exige de nós, esse esforço extraordinário. Pois minha mãe, meus irmãos e eu fazemos o que se supõe que devemos fazer. Meus filhos, não duvido, farão o mesmo.

Ainda assim, confesso, o que sinto com mais intensidade quando me sento na beirada da cama de minha mãe é um esmagador sentimento de culpa por mantê-la viva. Quem consegue aceitar um sofrimento desses? Quem pode, em sã consciência, contribuir com isso?

“Por que queremos curar o câncer? Por que queremos que todo mundo pare de fumar? É para isso?”, lamentava-se um amigo com sogros longa e ferrenhamente doentes.

Em 1990, havia pouco mais de 3 milhões de americanos com idade superior a 85 anos. Agora, são quase 6 milhões. Em 2050, serão 19 milhões – perto de 5% da população^[1]. Há diversas maneiras de encarar esses dados. Se você é responsável por orçamentos governamentais, está diante de uma questão política complicada. Se trabalha com marketing, eles sugerem novas oportunidades de negócios (não limitadas a fraldas geriátricas). Se tem a minha idade, eles soam incrivelmente otimistas. A longevidade é uma das grandes aventuras modernas, um prodígio tecnológico – ganhamos várias décadas de mocidade se nos cuidamos. Quase ninguém (pelo menos, não abertamente) vê a consequência última, apavorante e involuntária disso. Ao promover a longevidade e inibir tecnologicamente a morte, criamos um novo status biológico para uma parcela cada vez maior da nação, um estado sem porta de saída, de duração cada vez mais longa, uma condição que está quase tão distante da vida quanto da morte e que, não obstante, ao contrário da morte, requer amplos serviços – uma servidão contratual, de fato – e enormes recursos.

Isso não é uma anomalia; é a norma.

As saídas tradicionais – um súbito ataque do coração, morrer dormindo, cair morto na rua sem mais nem menos ou mesmo uma doença em fase terminal – tornaram-se formas exóticas de partir. Quanto mais tempo a pessoa vive, mais tempo demora a morrer. Quanto melhor viveu, pior pode ser a morte que terá. Quanto mais saudável ela for – graças a uma dieta meticulosa, exercícios diligentes e atento acompanhamento médico –, mais difícil será morrer. O aumento da expectativa de vida se deve em parte ao fato de que inibimos tecnologicamente o evento final. Combatemos as causas naturais e deu quase empate. Se eliminarmos fumantes, bebedores, viciados em outras substâncias, os obesos e os fatalmente doentes, sobra um segmento demográfico em rápido crescimento que – embora longe, muito longe de ser saudável – mostra uma peculiar resistência a encontrar a morte.

Às vezes fazemos penteados bobos em minha mãe ou a fotografamos com chapéus engraçados; humor negro, mas útil: invertendo a máxima do comediante, comédia é bico, o duro é morrer. Melhor calcular no mínimo dois anos, diz o meu corretor de seguros, para esse toco de vida – e possivelmente muito mais.

Mike Wallace, o incansável jornalista e apresentador de tevê, morreu em abril passado, aos 93 anos, em meio a uma avalanche de matérias sobre suas realizações e seu caráter. O que me chamou a atenção, no entanto, foi um detalhe sem importância no obituário do New York Times, aquela tradicional frase de síntese: “Estava doente havia muitos anos.”

“O que significa isso?”, tuitei para o jovem repórter que assinava o obituário. Outra pessoa respondeu que significava que Wallace era velho. Dãã! Mas alguém me indicou uma matéria do Washington Post que mencionava demência. O Times logo providenciou uma atualização: Wallace implantara uma ponte de safena quatro anos antes e desde então permanecera numa casa de repouso em Connecticut.

Isso não é apenas um prolongado, estoico e heroico adeus. É carnificina humana. Um estudo mostrou que 70% das pessoas com mais de 80 anos sofrem de alguma incapacidade crônica; desse grupo, 53% têm pelo menos uma incapacidade grave e 36% têm perda cognitiva de moderada a grave. (E que ninguém pense que perda moderada seja uma condição branda.)

De uma perspectiva jovem e saudável, tendemos a pensar que a única forma de demência é o mal de Alzheimer – um projétil similar ao câncer, um infeliz destino genético do qual, com sorte, conseguiremos escapar. Na verdade, o Alzheimer é apenas uma das formas (por acaso, não a de minha mãe) desse estado cada vez mais abrangente de colapso cognitivo que é o parceiro e o preço da longevidade.

Existem hoje mais de 5 milhões de americanos dementes. Em 2050, mais de 15 milhões de nós teremos perdido a sanidade^[2].

Por falar em preço: este ano, os custos do atendimento à demência serão de 200 bilhões de dólares. Em 2050, 1 trilhão.

Que ninguém se iluda: o objetivo de um seguro de assistência continuada é ajudar a financiar alguns dos maiores infortúnios e sofrimentos já inventados pelos seres humanos.

Hesito em dar a minha mãe uma personalidade aqui. É a discussão que tenho comigo todos os dias: ela não é quem era; não a obrigue a perdurar em nome do que um dia ela foi. Não sentimentalize. E, ainda assim… Este é o nó: ela continua a ser minha mãe.

Quando terminou o ensino médio, em 1942, minha mãe foi trabalhar no Evening News de Paterson, em Nova Jersey. Numa redação com muitos de seus homens na guerra, Marguerite Vander Werf – apelidada de “Van” na redação e para sempre – logo se tornou repórter de assuntos militares. Sua tarefa era ficar de olho nas vítimas locais. Aos 18 anos, magricela de 43 quilos e meia soquete, minha mãe muitas vezes aparecia na porta dos pais de um soldado antes do telegrama do Ministério da Guerra e tinha de contar àquelas almas que o filho estava morto. Décadas depois, essa recordação ainda a deixava melancólica.

Ela se casou com meu pai, Lew Wolff,um publicitário, e saiu do jornal depois de onze anos para me ter – e em seguida aos meus irmãos, Nancy e David. Foi jornalista freelancer e trabalhou em regime de meio período como relações-públicas. Era uma personalidade inquieta e persuasiva que se tornou uma potência cívica na nossa cidade, eleita para o conselho de educação e responsável pela biblioteca pública, organizando e levantando o dinheiro para construir seu novo prédio e expandi-la. Ela era o flautista de Hamelin, a mãe carismática, uma oradora inteligente e apaixonada que prendia a atenção tanto das crianças como do convidado bêbado no jantar.

Meu pai, cuja agência de publicidade sofreu grandes oscilações de fortuna, morreu de repente, aos 63 anos, do jeito antiquado: um ataque cardíaco durante uma das retrações econômicas. Minha mãe estava com 58 anos – a idade que tenho hoje – e ficou com poucos recursos. Manejou seu encanto e sua astúcia em prol de uma espetacular reinvenção pessoal e do renascimento econômico, tornando-se executiva de marketing de laboratórios farmacêuticos. Aos 72, a caminho da aposentadoria, mas ainda inquieta, coroou a carreira como chefe de marketing de uma empresa de jogos on-line.

Durante 25 anos, morou num apartamento em Ridgewood, em Nova Jersey, num estilo de sociabilidade e bisbilhotice de comédia de televisão. Uma vez por semana, toda semana, ela pegava o carro e ia a Manhattan para fazer o jantar da minha família e ajudar meus três filhos com a lição de casa – não sei como teria conseguido administrar minha vida e criar os meninos sem ela.

Esta é a mulher, ou o que restou dela, que hoje mora num estúdio no Upper West Side, num daqueles novos edifícios quadrados que pipocam na área – uma espécie de pré-caixão, se preferirem. E isso é exatamente o que poderíamos imaginar – graças à diligência de minha irmã, ao seguro, à poupança de minha mãe e à contribuição dos três filhos – como o lugar ideal para alguém nas condições dela. É um ambiente espaçoso, no 9º andar, com uma grande janela que, da cama de minha mãe, oferece uma vista permanente da cidade. A luz inunda o apartamento. O tempo cumpre seu papel, as estações mudam. Um quadro de 1960 de March Avery, da coleção que ela e meu pai reuniram – uma cadeira Adirondack de frente para o mar azul –, está pendurado diante dela. Abaixo do quadro está a televisão de tela plana, na qual ela assiste a programas de culinária com estranha intensidade. Ela é atendida 24 horas por dia, sete dias por semana, por duas dedicadas acompanhantes que se revezam em dois turnos diários.

É tudo calmo e sereno.

A não ser pelo desassossego de minha mãe. Seus olhos ficam parados em muda reprimenda. De algum modo, a confusão mental e a resignação não atenuam sua raiva. Ela força a cognição e, de um modo impressionante, às vezes irrompe num pensamento – “Belo terno”, me disse há alguns meses, assim, do nada, antes de se recolher novamente.

Eis uma coisa da qual se adquire uma terrível compreensão: demência não é ausência; não é um não estado; seria, na verdade, uma condição de mais sentimento, não de menos, um estado que, dada a falta de clareza e lógica, deve equivaler a um pesadelo perene.

“A velhice”, diz um personagem de Philip Roth, “não é uma batalha, é um massacre.” Eu acrescentaria: é um holocausto. As circunstâncias conspiraram para roubar da pessoa humana – da massa de humanidade – toda esperança, dignidade e conforto.

Quando trocam a fralda de minha mãe, ela faz ruídos de um desespero rascante. Durante um tempo, antes que perdesse toda a linguagem, era possível, com um esforço de concentração, decifrar o que ela estava dizendo, o que repetia sem parar: “Isso é uma violação. É uma violação. É uma violação.”

A coisa estarrecedora é que você vê tudo isso chegar – você está vendo, mas teima deliberadamente em não ver.

Quando começou comigo, já estava em fase avançada para um amigo meu, colega de faculdade. Como ele era filho único, não teve muito onde se esconder. Seu desamparo despertava em mim uma preocupação ligeira. Achava que minha situação jamais poderia ficar tão ruim – ele falava, não de brincadeira, em assassinato. Mas todos nós acabamos emparelhados. O descarrilhamento é questão de tempo.

Com minha mãe, começou nos pés. Sua queixa – para a qual nenhum médico achou um nome útil ou ofereceu grande alívio – era que a pele dos seus pés dava a sensação de estar apertada demais. Uma noite, há quase três anos, ao entrar no banho, ela prendeu o pé no trilho da porta do box e caiu dentro da banheira. Ficou ali, tremendo na água morna até de manhã, quando um vizinho acabou estranhando. Aqui há um preceito que nenhum médico explicita bem: depois que começa, começa mesmo – declínio se segue a declínio, incidente anuncia incidente. Em linguagem médica: “Ocorre um decréscimo na capacidade.”

Mas vamos enfrentar, é claro. O chuveiro da minha mãe foi equipado com cadeiras especiais (móveis para velhos são um capítulo de horror à parte), barras para ela se segurar, telefones ao alcance e aparelhos de um serviço de bipe do tipo não-consigo-levantar. Na verdade, ela aprendeu a cair (não cair não sendo uma opção). Ao menor sinal de tombo, dava um mergulho quase elegante no chão e, em seguida, sem conseguir se levantar, bipava para a polícia, a gentil polícia, que vinha e a colocava de pé, e aí ela fazia um café para eles e tudo terminava relativamente bem.

E então veio um feriado, esses infalíveis barômetros da saúde familiar. O Dia de Ação de Graças de 2009 já estava esquisito. Eu havia me separado no início do ano. Minha namorada, com quem eu estava morando (na casa dela), iria também. Meus filhos estavam boicotando. Era minha mãe que tentava ser o pilar firme e forte. Ela insistiu que daria conta do recado. O vizinho – que por anos vinha fazendo as vezes de seu escudeiro – iria se encarregar de pôr o peru no forno, pesado demais para ela. Minha irmã e eu chegaríamos antes dos outros convidados, para os últimos detalhes. Estava tudo em ordem quando chegamos lá: as batatas cozidas e prontas para serem amassadas em uma panela, as cenouras cozidas, a torta de cebola assada. Tudo em ordem – a não ser pelo fato de que minha mãe havia feito esses preparativos com uma semana de antecedência. As panelas exalavam um cheiro alarmante. Pior era que ela não tinha noção de nada – e não dava sinal de alarme.

Era preciso, obviamente, tomar providências enérgicas. Seus três filhos – minha irmã e eu em Nova York; meu irmão, que é consultor de software, no Havaí – conferenciaram. Uma vida independente entra em falência e você pensa: Como foi que não percebemos nenhum indício da ruína? Minha mãe, como um contador vigarista, havia escondido muitas provas: ela já não sabia ver as horas, não sabia contar, não entendia o calendário.

Em todo caso, é para isso que serve a vida assistida, não?

Resolvemos trazê-la para Manhattan e a convencemos (a nós mesmos também) de que ela começaria ali uma nova e grande aventura.

Ela estava pronta – e aliviada. O lugar, o Atria Senior Living, na rua 86 Oeste, ficava a poucos quarteirões de onde mora e trabalha minha irmã, que é artista plástica. O Atria, uma cadeia nacional de residências para idosos, é mais um negócio imobiliário do que uma empresa de assistência à saúde, proporcionando, a um custo pesado – os aluguéis estão na faixa dos 8 mil dólares por mês –, um bom apartamento de um quarto num edifício pré-guerra, repleto de comodidades (terraços, cabeleireiros) e diferentes níveis de assistência. Mas é importante entender – e por que razão alguém não entenderia? – que a assistência num local de vida assistida, ainda que você a incremente e pague mais por isso, não vai muito além de palavras gentis e atendimento amável, portas que se abrem, um pouco de lavanderia e entrega de medicamentos. Em quase todos os casos, se há qualquer necessidade de assistência real que implique uma calibragem mínima no esquema de atendimento, se é preciso lidar com as complicações reais e com os problemas existenciais dos idosos, então, invariavelmente, liga-se para o 911^[3]. É um modelo de negócios brilhante: toda a responsabilidade e todas as obrigações são imediatamente transferidas para os serviços públicos de emergência e para o sistema de saúde.

A taxa de hospitalização para os demais grupos etários está em declínio ou se mantém estável, mas, para pessoas acima de 65 anos, disparou. Um estudo mostrou que os idosos utilizam 50% de todas as diárias hospitalares. O pronto-socorro, última parada para membros de gangues e desenraizados em geral (pelo menos em versão televisiva), é na verdade território dos idosos e seu primeiro passo no sistema hospitalar – no qual, conforme a explicação objetiva do Medscape.com, a “incapacidade de reconhecer as mudanças normais do envelhecimento […] aumenta as chances de doença iatrogênica”. Doenças iatrogênicas sendo aquelas causadas por hospitais ou médicos.

Numa noite de maio, minha mãe foi à sessão de cinema pós-jantar do Atria – Uma Aventura na África, se bem me lembro – e comentou com alguém que estava com falta de ar. Minha irmã chegou primeiro ao pronto-socorro – o St. Luke’s-Roosevelt – e me ligou pedindo que eu fosse até lá.

Todo mundo teria administrado de outra forma o declínio dos pais. Ninguém se orgulha. Todos nós pisamos na bola. Em parte, porque não existe resultado bom. E em parte porque a medicina moderna é um processo aleatório sem uma real direção e, em última análise, sem ninguém no comando. A bola é sempre passada adiante. Nesse buraco negro, todos nos tornamos ineficientes e patéticos.

A cardiologista da minha mãe, dra. Barbara Lipton, uma mulher mais jovem e espevitada que irritantemente chamava minha mãe de “mamãe”, fazia anos que a monitorava por causa de uma “estenose aórtica”, um estreitamento da valva aórtica. A recomendação era não fazer nada até que se tornasse necessário fazer alguma coisa. Se é que se tornaria.

Foi um bom conselho, na medida em que ela viveu quinze anos nessa condição, sem intercorrências. Mas agora, quando surgiam sintomas que poderiam matá-la de repente, por que não operar e lhe garantir mais uns bons anos? O que havia a perder? De um minuto para o outro, tínhamos esse raciocínio e esse cenário.

Meus irmãos e eu temos de assumir a culpa aqui. Em nenhum momento nos ocorreu dizer: “Você quer fazer uma cirurgia cardíaca desse porte numa mulher de 84 anos com sinais progressivos de demência? Está maluca?”

Não é bem verdade. Meu irmão manifestou dúvida, mas, como ele estava em Mauí e, portanto, sem condição de avaliar a realidade de… bem, a realidade de estar perto, descartamos sua opinião. E minha mãe protestou também. Seu desejo foi sempre devidamente expresso, com eloquência e por escrito: ela não queria, em hipótese alguma, acabar onde finalmente acabou. Ainda tinha discernimento suficiente para resistir – sentada ali no hospital, escrevia bilhetes em pânico, suplicantes, como o Herzog de Saul Bellow, a qualquer um que se dispusesse a ouvir. Mas quem dá ouvidos a uma mulher que rabisca esse tipo de bilhete?

A verdade é que você se sente tão aliviado por alguém ter um plano e porque os profissionais com o plano parecem tão objetivos e despreocupados que ignora até a falácia lógica mais óbvia: você quer acreditar que está escolhendo entre a vida tal como era antes da operação e a morte, e não entre a vida pós-operação e a morte.

Eis o que disse o cirurgião, sofismando com plena convicção, ao rebater as recriminações que se seguiram à severa e dramática deterioração do “padrão de qualidade de vida” de minha mãe no pós-operatório: “Eu visitei sua mãe antes do procedimento e a informei plenamente sobre os riscos de uma cirurgia para alguém que apresentava sinais de demência.”

Informou plenamente minha mãe demente?

A operação consertou o coração de minha mãe, sem dúvida – conforme disse o cirurgião (que nunca mais vimos), “ela poderá viver por muitos anos” –, mas nos deixou com saudade do seu nível de confusão anterior à história da valva. Se antes ela vinha decaindo suavemente, agora estava em queda livre.

Minha mãe foi reduzida a uma criatura aterrorizada que perdia habilidades de linguagem a cada minuto. “Ela parece agitada, sem dúvida”, disse-me o psiquiatra enviado para administrar drogas antipsicóticas, “e você também.”

Seis semanas e uns 250 mil dólares em contas de hospital depois – pagos pelo seguro público de saúde para idosos, o Medicare, ou seja: pelo contribuinte –, ela foi devolvida, uma sombra de pessoa, à rua 86 e ao seu apartamento de vida assistida.

Desamarrada do tempo, começou a perambular pelos corredores e era periodicamente devolvida ao pronto-socorro. Cada retorno, cada ambulância, cada pacote de restrições, cada cateter desferia nela mais um golpe psíquico.

E então fomos despejados. Quando minha mãe se mudou para o Atria, havia sido uma agradável surpresa descobrir que tudo o que eles exigiam era o pagamento mensal. Agora eu sabia por quê. Morrer é uma sequência de paradas, de estações, de placas de sinalização. Lar. Vida assistida. Cuidados de enfermagem. Cuidados paliativos. Você vai indo.

Mas antes do despejo houve outro Dia de Ação de Graças, dessa vez na minha casa, com minha mãe sendo recolhida e transportada e meus filhos novamente reunidos. E então, no dia seguinte, o “evento”. O grande.

Havíamos chegado ao fim dela – era o que eu acreditava, agradecido.

Chamamos a ambulância, e mais uma vez estávamos nos cubículos de emergência do St. Luke’s. A “apresentação” de minha mãe não poderia ter sido mais sombria. O jovem residente se mostrou claramente chocado, porque talvez tivéssemos perdido o momento de administrar a medicação que teria retardado os efeitos daquilo que sem dúvida parecia ser um acidente vascular cerebral. Claro, eles ainda se dispunham a tentar. Mas fomos firmes: escolhemos não fazer nada ali (o que desencadeou novas e detalhadas avaliações do representante do sistema de saúde). E por favor: observem a ordem legal de não ressuscitar. Horas se passaram. Saí e voltei. Minha irmã saiu e voltou. Uma das acompanhantes de minha mãe saiu e voltou.

E ouvimos então aquelas palavras que, em certos casos, estarão muito longe de ser um alívio: “Ela parece fora de perigo.”

O quê? Como?

Minha mãe não havia sofrido um AVC. Havia tido uma crise convulsiva generalizada. As diferenças entre os dois não sendo exatamente claras. E, caso viessem a ocorrer mais convulsões, o que era plausível, isso a mataria, tendo tal explanação e tal urgência resultado de algum modo em aplicarem… – “Você concordou com isso?”, perguntei a minha irmã. “Acho que não. E você?” “Também não, acho” – na aplicação de grandes quantidades de anticonvulsivos em minha mãe, bem como em sua remoção para outra temporada mais ou menos longa de residência hospitalar.

A coerência havia desaparecido completamente. O que restava era um amontoado de palavras e uma raiva absurda.

Ah, sim, o detalhe: a medicação anticonvulsiva estava prevenindo novas convulsões devastadoras e provavelmente letais, porém fritava ainda mais o cérebro dela.

Além do quê, depois de algumas semanas estendida na cama, resistindo ao cataclismo final, o que lhe sobrava da capacidade de andar, um resto de andar lento e cambaleante, sumira.

E nós agora estávamos no seguinte ponto: imóveis e contraditórios. E morrendo de ódio.

Daí a primeira tentativa de falar abertamente sobre o elefante na sala, o assunto tabu.

Aconteceu numa sala privativa do hospital, pequena para a ocasião e entulhada de mobiliário fora de uso, no interior da qual se acomodaram seu médico, seu neurologista, sua assistente social, minha irmã e eu. Pareceu-nos o passo maduro a ser dado: encarar realmente o ponto em que estávamos, não obrigar aquelas pessoas a pisar em ovos ao redor do óbvio.

Assim, agradeci a todos pelo que haviam feito e, muito sensato, disse-lhes: “Como é que nós vamos daqui… para lá?”

Movimentação embaraçosa.

NEUROLOGISTA (mudando de posição na cadeira): “Acho que seria útil definir aqui e lá” – e virou-se para o médico.

MÉDICO: “Sua mãe está bastante agitada, então nós realmente não sabemos como ela reagirá a um nível mais baixo de agitação.”

MINHA IRMÃ: “Quais as chances de ela voltar a alguma coisa parecida com o ponto em que estava antes da convulsão?”

ASSISTENTE SOCIAL: “Nós temos sempre de levar em conta uma série de possíveis efeitos.”

EU: “Talvez vocês possam nos dar uma ideia das medidas que acham que poderíamos tomar.”

MÉDICO: “Esperar e ver.”

NEUROLOGISTA: “Monitorar.”

MÉDICO: “Trocar a medicação.”

MINHA IRMÃ: “Podemos no mínimo tentar conseguir um fisioterapeuta, trabalhar pelo menos as pernas… Quer dizer… Se ela melhorar mesmo… Ela ficou sem poder andar.”

NEUROLOGISTA: “Eles vão ter que ver se ela se qualifica.”

EU: “Certo, certo… Pela lógica, então, onde vocês acham que isso pode acabar?”

NEUROLOGISTA: “Nós podemos ajudar vocês a avaliar as opções.”

EU: “As opções?”

ASSISTENTE SOCIAL (para minha irmã): “Onde ela poderia viver. Podemos examinar várias possibilidades.”

EU: “Viver?”

Foi meu irmão de Mauí, com nítida impaciência, quem sugeriu que eu obviamente não fazia a menor ideia de como funciona o mundo real. Uma conversa desse tipo, esgueirando-se pelas entrelinhas legais e as práticas da profissão, devia ser conduzida segundo um código estrito – continue a falar em “qualidade de vida”, aconselhou.

Uma semana depois, na mesma saleta desconfortável:

EU: “Obviamente, estamos preocupados com uma qualidade de vida mínima.”

MINHA IRMÃ: “Ela se transformou completamente. Nada é como antes. Está sofrendo demais.”

MÉDICO: “O padrão mínimo teve uma queda evidente.”

NEUROLOGISTA: “O risco é que os níveis de medicação que atuariam sobre a agitação poderiam deprimir o fluxo respiratório.”

EU: “E isso é de novo uma questão de qualidade de vida, certo?”

MÉDICO: “Óbvio.”

EU: “A agitação parece suficientemente grave para autorizar o que seria o passo além, suponho, considerando a questão da qualidade de vida. Ainda que isso…”

NEUROLOGISTA: “Não tenho certeza se me sentiria confortável…”

EU (num súbito brainstorm): “E o que acontece se você simplesmente interrompe os remédios? Corta e pronto.”

NEUROLOGISTA: “A abstinência poderia precipitar uma crise convulsiva generalizada.”

EU: “E a morte?”

NEUROLOGISTA: “E a morte. Possivelmente. Sim.”

EU: “É uma opção?”

NEUROLOGISTA: “A decisão é de vocês. Não podemos forçá-la a tomar os medicamentos.”

EU: “Hum.”

Interromper os medicamentos parecia uma ocasião igualmente solene e desnorteadora. Uma semana se passou, e então os médicos começaram a relatar, mais animados, que ela estava indo bem, no fim das contas. Havia aguentado o impacto. O quadro era estável.

E então a assistente social veio dizer que estávamos nos aproximando perigosamente do limite de dias de internação que o Medicare pagaria. (Havíamos jogado mais umas centenas de milhares de dólares nas costas do contribuinte americano.)

“E agora?”, perguntou minha irmã, no papel de quem levanta a bola para ver se alguém corta: “O que fazer?”

Minha mãe – enfurecendo-nos com sua teimosia primal – foi transferida para a ala destinada à demência no Atria de Riverdale, no Bronx, onde a única restrição ao comportamento dos pacientes parecia ser a severa proibição de bater. Passados nove dias, depois que ela deu um soco numa auxiliar da ala, estávamos de volta ao nosso quarto no St. Luke’s, onde lhe ofereceram – graças à breve duração da alta, minha mãe teria direito a recomeçar do zero a sua cota de diárias hospitalares bancada pelo Medicaid – uma boa acolhida (por outros 200 mil dólares).

O que você faz com a sua mãe quando ela não consegue fazer nada – nada mesmo – para si própria? A questão, para começo de conversa, não é como você lida com as necessidades dela – é onde você a põe. Sim. Trata-se, para começar, de quem ou de qual instituição ficará com ela.

Sim. A questão, antes de mais nada, é qual membro da família escolherá entre opções absurdamente bizantinas e mortificantes – ou pela falta de opção.

Foi nesse ponto que passei a sentir uma raiva irracional do meu irmão no Havaí. De certa forma, eu entendia o que embasava a desculpa dele. Não por acaso ele se mudara para Mauí: seus vinte anos no paraíso não deixavam de ser um exercício do direito moderno de se distanciar da família, posição que ele agora defendia com fervor militante. Ele morava em Mauí exatamente para ficar longe de tudo isso. É digno de nota que, entre as pessoas com as quais eu partilhava minhas histórias de “mãe em crise”, muitas, também com pai ou mãe enfermos e longe, identificavam-se com meu irmão. De todas as coisas para escapar, essa talvez fosse a maior. E, ainda em defesa do meu irmão, toda responsabilidade é relativa: se ele estava fazendo menos do que eu, eu tinha uma bela defasagem em relação ao que fazia minha irmã.

Eis um dos fatos inescapáveis desta história: as mulheres cuidam dos velhos. Não há escapatória, acaba sobrando para elas. No fim, é como a dança das cadeiras. Quase invariavelmente é a menina que fica na mão.

Minha irmã montou a lista de possíveis clínicas de repouso, instituições para idosos com necessidades especiais e centros de cuidados paliativos a uma distânciapraticável. Concordei meio a contragosto com os melhores, depois que ela eliminou os piores. O Medicare atribui uma nota a essas instituições, numa escala de uma a cinco estrelas. Quatro estrelas já era um ossuário. Uma estrela, portanto, impensável. Já as instituições cinco estrelas em Manhattan são quase todas para pacientes HIV positivos.

Em sintonia com o medo profundo que minha mãe sentia de virtualmente toda e qualquer presença, toque ou som estranhos, e também com sua necessidade de atenção e apoio permanentes, minha irmã achou defeito em todos os estabelecimentos. O que poderia ter sido um aborrecimento para mim, salvo pelo fato de todos exigirem somas prodigiosas em troca de sua indiferença deprimente, além de muitos, não satisfeitos, excluírem a condição de minha mãe ou terem listas de espera que, era razoável supor, durariam mais do que ela.

Os centros de cuidados paliativos eram a melhor alternativa. Contudo, embora minha mãe com certeza estivesse morrendo – e os médicos teriam prazer em lhe dar um certificado a esse respeito –, tais centros, ficamos sabendo, não eram para os com certeza morrendo, mas para os morrendo de imediato.

Curiosamente, e em vão, foi nessa época que um dos neurologistas que passavam de vez em quando resolveu reavaliar minha mãe, declarando que o diagnóstico dela estava errado. Ela não tinha Alzheimer, como todos pareciam supor. Tinha demência, sim, mas de um tipo que não seguia nem seguiria o padrão do Alzheimer. Minha mãe não desapareceria; conservaria certa consciência de si e do entorno, ele disse, como se desse uma boa notícia.

A sugestão partiu da acompanhante de minha mãe, Marion, uma mulher de humor e equilíbrio extraordinários que um dia apareceu por aqui, mandada por uma agência, e que agora já estava com minha mãe havia quase dezoito meses, sem falhar um único dia: levá-la “para casa”, simplesmente. Em Manhattan, quando não se dispõe de nenhuma herdade familiar, a coisa mais próxima de “casa” parecia ser o apartamento-estúdio onde ela está agora, a uma rápida caminhada da casa de minha irmã.

Para meu irmão, claro, tratava-se de um pântano de despesas e encargos. Minha irmã lhe assegurou, como tínhamos ouvido dos médicos, que até seis meses era um quadro realista. Meu irmão consultou o seu Google: “Sim, sim, eles têm razão, nesse estágio a expectativa é de seis meses. Mas querem saber do que eles morrem? Morrem de negligência! De negligência! Não tem negligência aqui! Não é natural!”

Assinei o contrato de aluguel.

“Já faz um ano, dá para acreditar?”, disse Marion quando renovei o contrato por mais doze meses, há algumas semanas.

Minha irmã passa por aqui todas as manhãs. Traz as compras, planeja o cardápio e mantém uma rotina diária de esticar os membros de minha mãe (isso afora coordenar e pagar os cuidadores e fazer a coleta na seguradora, a sempre recalcitrante John Hancock). Eu venho algumas vezes por semana (por exatos trinta minutos, nem mais, nem menos). Os netos, com uma mistura genuína de devoção e horror, adotam um padrão diligente. E temos os nossos eventos de família: nos feriados, comemos em volta da cama. Seu irmão de 84 anos e a cunhada vêm visitá-la regularmente, assim como o primo de 89 e a filha. Ela ainda tem até uma amiga que liga todos os dias (os outros se foram há tempos) e entabula uma conversação extremamente unilateral do lado de lá da linha.

De vez em quando chega uma carta de amigos aposentados que se instalaram em climas ensolarados e que de algum modo ignoram, ou preferem não registrar, a situação de minha mãe. Eles retomam o fio da conversa, propõem um almoço para a próxima vez em que estiverem por aqui e contam detalhes de vidas ainda em curso. Continuam a tratar minha mãe como uma mulher que bate papo, cozinha, lê, faz fofoca e demanda atenção. Toda vez que leio essas cartas, de repente, sempre, perturbadoramente, é assim que eu a vejo também.

O absurdo de onde estamos, aqui no corredor da morte, avaliado não só pela nossa aflição, mas também, no plano nacional, em centenas de bilhões de dólares, só não é percebido por quem não tem nenhuma experiência com a real natureza da qualidade de vida e seus contrastes radicais.

Há algumas semanas, minha irmã e eu marcamos uma reunião com a médica de minha mãe. Como os outros não tinham dado conta, assumiu o posto a chefe da gerontologia do St. Luke’s, dra. Brenda Matti-Orozco, mulher calejada, de uma paciência a toda prova.

A médica abriu a reunião com umas histórias sobre a calamidade do sistema de saúde, cortes no Medicaid, redução de leitos num número também menor de hospitais na cidade – “Vocês sabiam que o Cabrini^[4] fechou?” Havia gente, ela disse, que simplesmente largava o parente velho no hospital. Estava de bom tamanho a conversa mole.

“Já completou um ano”, comecei, abrindo caminho para o que precisava ser dito: Vamos fazer assim, vamos encerrar o assunto, acabar com isso, querendo com isso matar igualmente os eufemismos e minha mãe. “Nós vimos uma deterioração gradual, mas bem acentuada.”

Minha irmã entrou na conversa com alguns detalhes expressivos.

De início a médica parecia assustada, achando que tentaríamos impingir minha mãe de volta à sua instituição, mas ficou aliviada quando eu disse, com toda a franqueza, que planejávamos jamais retornar a um hospital. Queríamos apenas ajudá-la a ir para onde estava indo. (Aqui passou da conta? Foi específico demais?)

Realmente, admitiu a médica, ela parecia ter mudado de estágio. (Estágios de meia-vida antes da morte, de modo que nunca se chega lá.)

“Mais cuidados paliativos, talvez. Deve aliviar o sofrimento, mas teríamos o efeito colateral de deprimir as funções. Se bem que talvez seja o momento de errar por excesso de alívio.”

Mais um dito progresso em nossa descida irreversível: ao longo de um número incerto de semanas ou meses, suas funções se deprimirão sempre mais nesta queda derradeira, tortuosa, excruciante.

“Sua mãe, como tanta gente”, disse a doutora, “é o que nós chamamos de uma definhante.”

Não sei como os tais “painéis da morte” de Obama^[5] ganharam um nome tão ruim. Talvez devessem ser chamados de “painéis da libertação”. O que eu não daria por um organismo isento que me permitisse pleitear o fim de minha mãe.

A alternativa é insana: ficar à espera da hora de pagar trilhões e de levar à bancarrota a nação e nossas almas, enquanto suportamos o sofrimento dos nossos pais e nossa incapacidade de ajudá-los a chegar aonde estão indo. O fator isolado que mais pressiona o sistema de saúde são os recursos desproporcionais destinados aos idosos – não aos apenas velhos, mas aos velhos velhíssimos. Ainda assim, ninguém diz o que todo filho velho de pais velhos sabe bem: é um desatino que, não bastando, suga a vida de todos os envolvidos.

E parece ainda mais selvagem porque há uma saída simples: deem-nos o direito de tomar as providências para quando quisermos partir. Deem às famílias competência para pleitear que basta, se bastar, para pleitear que o fim, de facto, chegou.

Umas semanas atrás, pouco depois de parar no corretor de seguros, enviei aos meus filhos, os três na faixa dos 20 anos, um daqueles e-mails de ALERTA!!!!!, dizendo que eles deveriam dar palpite nessa decisão, nisso de contratar ou não um seguro de assistência continuada. Quando a coisa estourasse, cuidar de mim seria um problema logístico e financeiro deles; era bom pensar sobre o que queriam que eu fizesse e, também, sobre o que eu queria que eles fizessem. Mas nenhum deles respondeu ao e-mail. Suponho que pelo estilo do assunto.

De qualquer forma, feitas as devidas considerações, decidi por conta própria que, sinceramente, jamais teria interesse no que se adquire com um seguro de assistência continuada e que, em todo caso, seria um mau negócio. Minha aposta é que, mesmo aqui na América, mesmo com esse sistema de saúde de merda que é o nosso, nós, baby boomers que assistimos à morte longa e agonizante dos nossos pais, não faremos isso conosco. Encontraremos – havemos de encontrar – um modo melhor, mais barato, mais rápido e mais suave de partir.

Enquanto isso – visto que não posso, a exemplo de minha mãe, contar com ninguém para me sufocar com um travesseiro –, estarei empenhado em estudar a melhor hora e os pormenores de uma estratégia de partida do tipo “faça você mesmo”. Todos deveríamos ter uma.