“Minha luta começou no dia seguinte ao do nascimento da minha filha”

Em abril de 2015, o Brasil viveu o maior surto de zika de que se tem registro no país. Em novembro do mesmo ano, o vírus causador da doença foi identificado em amostras de sangue e tecidos de um bebê com microcefalia e no líquido amniótico de duas gestantes. Depois de pesquisas científicas demonstrando a relação entre a zika e a microcefalia, o governo brasileiro reconheceu o problema. De 2015 até janeiro deste ano, de acordo com o Ministério da Saúde, 3.662 crianças nasceram com Síndrome Congênita associada à infecção pelo vírus zika (SCZV). Depois da pressão das famílias, a lei nº 13.985 estabeleceu uma pensão especial para ajudar a cobrir as despesas das crianças afetadas pela doença. A medida beneficia crianças nascidas com SCZV entre 1 de janeiro de 2015 e 31 de dezembro de 2019, mas desconsidera os nascidos de 2020 em diante. Por lei, só podem receber a pensão famílias que já eram beneficiárias do Benefício de Prestação Continuada (BPC). Mas há famílias que não conseguem ter acesso ao benefício por pouca diferença de renda. É o caso da cearense Luciana Arrais, mãe da pequena Ana, de 6 anos, que solicitou na Justiça a pensão especial vitalícia para a filha. Depois de 18 meses de processo, a mãe perdeu em todas as instâncias ordinárias, e agora, com o apoio do projeto Cravinas, da Universidade de Brasília, a ação judicial chegou ao Supremo Tribunal Federal. Neste relato, Luciana Arrais conta sua rotina com a filha e por que foi à Justiça.

Em depoimento a Thallys Braga

Ana Lis teve que fazer uma tomografia do crânio na noite em que nasceu. Minha menina foi submetida a um monte de exames. Não esqueço disso: eles levaram ela e eu fiquei esperando sentada na enfermaria. Lá tinha um telão enorme mostrando os números dos quartos do hospital, e todos estavam marcados com etiquetas brancas ou pretas e uma pequena descrição, como “cesariana” ou “pós-parto”. Só o meu quarto estava marcado de laranja e descrito como “microcefalia”. Aquilo me assustou, mas também passou segurança. Era sinal de que eles tinham entendido que a minha criança precisava de atenção especial.

O desespero começou no dia seguinte. Quer dizer, o segundo desespero, porque durante a gravidez eu fiz mais de vinte ultrassons até descobrir que a Ana Lis tinha microcefalia. Descobri a gestação mais ou menos em julho de 2015, bem no meio do surto de zika. No primeiro trimestre da gestação tive sintomas leves de zika, pintinhas vermelhas pelo corpo e febre leve. Fui ao posto e não chegaram a fazer exame em mim, só recomendaram um antialérgico. Tomei e dois dias depois voltei a trabalhar. 

Começou aquela loucura de os jornais noticiarem o boom de crianças nascidas com microcefalia. Eu nunca tinha ouvido falar nessa condição neurológica. E logo depois perceberam que todas as crianças com microcefalia estavam nascendo de gestantes que tiveram sintomas de zika nos primeiros três meses da gestação. No meu peito, eu sabia que a minha Ana Lis seria mais um caso. Tudo estava perfeito demais para ser real: gravidez planejada, eu e meu marido trabalhando. Eu era agente de microcrédito e meu esposo, um emprego de auxiliar de serviços gerais. 

Insisti com a obstetra, e ela me encaminhou para um médico especialista em microcefalia de Fortaleza. Sou de Apuiarés, então tive de viajar até a capital pra fazer uma ultrassonografia. O doutor foi cauteloso, mostrou a mãozinha, o pezinho, todo cantinho do corpo do neném, mas nunca chegava na cabeça. Parecia uma eternidade. Quando chegou, ele mediu tanto, e mediu de novo, e de novo, até dizer que a cabecinha dela não estava crescendo direito. Era isso, microcefalia. Não tive reação num primeiro momento. Num segundo, chorei e fui pesquisar o que era microcefalia. Saí do hospital com uma decisão: não deixar a minha filha morrer. 

Ana Lis nasceu de parto normal, um parto humanizado. Mas depois foi tudo muito difícil, minha luta começou no dia seguinte ao do nascimento da minha filha. Realizaram todo tipo de exame na minha menina para o governo fazer pesquisas com as informações dela. Sei que ficamos seis dias no hospital, eu querendo ir pra casa, descansar com a minha filha depois de uma gravidez tão turbulenta. Mal sabia que nunca teria descanso. Minha vida virou isso: briga com Ministério Público, com Justiça, com Secretaria de Saúde. Brigo com deputado, brigo com vereador, com todo mundo. Porque tem uma coisa que é lógica: eles não tão nem aí.

Assim como não sabia o que era uma deficiência neurológica, eu também não fazia ideia do que era um movimento social. O sistema de justiça eu conheci na correria, caí de paraquedas. E só comecei estudar o Estatuto da Pessoa com Deficiência e as leis para brigar pelos direitos da Ana Lis. Certa vez apareceu aqui no município uma mãe que precisava de ajuda para criar um bebê com microcefalia, então eu fui atrás de ajudar. Só depois descobri que o caso dela também se tratava de Síndrome Congênita associada à infecção pelo vírus zika.

Eu sempre entendi que um conjunto de pessoas lutando pelos mesmos objetivos é melhor que só uma ou duas. Na rua, conheci outras mães que estavam na mesma situação que eu, tentando entender como funcionam as leis e como criar um filho com deficiência neurológica. Por mais que algumas pessoas não gostem de política, a nossa vida é uma luta política. Graças a Deus encontrei outras mulheres que pensam assim. Então formamos a Associação Filhos de Bênção, para lutar por mais qualidade de vida para as nossas crianças. 

Em 2019, disseram que o então ministro da Cidadania Osmar Terra estudava conceber um benefício para crianças com Síndrome Congênita associada à infecção pelo vírus zika. Até que nos chamaram para ir a Brasília acompanhar a assinatura da Medida Provisória 894, que instituiria pensão para crianças com microcefalia. As mães estavam celebrando, era uma vitória. Mas eu comecei a ler o rascunho da medida e disse: “Gente, eu posso estar ficando doida, mas tem uma condicionante nessa medida que vai prejudicar nossos filhos.”

Consultamos advogados, o ministro Osmar Terra, e eles confirmaram: só poderia receber a pensão quem já era beneficiário do Benefício de Prestação Continuada. O programa tem um critério de vulnerabilidade social, claro, o que é justo. Mas a lei para crianças com Síndrome Congênita associada à infecção pelo vírus zika será excludente se for ofertada apenas para quem já faz parte do BPC. Muitas famílias não conseguem ter acesso ao benefício por pouca diferença de renda. Dissemos isso para os deputados quando o projeto estava em tramitação, mas não escutaram a gente. A lei foi assinada pelo presidente e as crianças que não eram beneficiárias do BPC não receberam um tostão. 

Muita gente não faz ideia de como é difícil criar um filho com microcefalia. Cada caso é um caso, mas vou te falar do caso da Ana Lis só pra você ter uma ideia. Ana Lis toma dois tipos de medicação controlada que eu consigo hoje pelo governo, porque briguei. Ana Lis não tem um intestino que funciona bem, então precisa de uma medicação para induzir a evacuação. O governo não dá esse, a gente compra. Ela não precisa tomar suplemento para engordar nesse momento, mas é uma possibilidade futura. Se a nutricionista disser que ela está abaixo do peso, ela terá de tomar fórmulas que não são baratas. No ano passado, eu consegui trabalho no gabinete da prefeitura. Somadas, a renda minha e a do meu marido é de 3.712 reais líquidos. Ainda temos outra filha, de 16 anos.

Ana Lis apresenta agora uma irritação nos olhos que nenhum médico descobriu o que é, mas que acreditam ser consequência da má-formação neurológica. São três colírios todo mês, 150 reais. Ela só usa fralda. Há anos, ganhei uma cadeira de rodas numa doação. Agora vou precisar trocar a cadeira porque ela cresceu, mas não sei como vou conseguir. Não tenho condições de pagar uma cadeira adaptada. Minha filha precisa de tratamento de neurologistas, endocrinologistas, tudo pelo SUS. Não tenho plano. O atendimento demora uma eternidade.

Levamos o caso ao STF e agora estamos esperando um resultado. A petição foi feita em nome da minha Ana Lis. Tenho fé de que o resultado será favorável, até porque o STF já tinha entendido que o Estado brasileiro teve responsabilidade pelo impacto da epidemia de zika. A lógica é que ele também seja responsável por ajudar a reparar o que a doença causou nas nossas crianças. Se o caso da minha filha for aprovado, a gente pode gerar uma jurisprudência para muitas mães de crianças com microcefalia. Eu poderia dizer que é um sonho, mas prefiro chamar de justiça.